Interpellation déposée au Grand Conseil du canton de Vaud le 31 mai 2022

Le 23 septembre 2021, le quotidien 24 Heures informait d’une crise financière à la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) et de la suppression d’un tiers des postes de cette organisation. Il s’agit en fait principalement d’une suppression d’une grande partie du service social pour la région lausannoise. Cette décision a occasionné le non-remplacement de 4.7 EPT et le licenciement de 7 personnes, des personnes particulièrement qualifiées et expérimentées pour cette mission. Cette situation est dénoncée par le Syndicat des services publics SSP qui est mandaté pour soutenir le personnel. S’ajoutant à ces licenciements abrupts, la restructuration de la LVC a impliqué le départ de 5 collaboratrices supplémentaires entre juillet 2021 et février 2022 dont un seul poste sera repourvu. Au total, les 7,9 EPT manquantes impliquent un important déficit de personnel au sein de l’association, mettant en péril les missions qu’elle est responsable de mener à bien. Ces EPT manquants se cumulent à plusieurs absences non remplacées (4 congés maternité, 1 arrêt maladie longue durée). Comment cette restructuration va-t-elle impacter le suivi des adultes et des enfants malades du cancer ?

Une personne malade du cancer va rencontrer différentes difficultés ce qui requiert un suivi social de qualité. Car la maladie précarise :

La maladie et ses traitements implique souvent un bouleversement de la vie du ou de la patiente ainsi que de sa famille. Tout d’abord les conséquences sur l’activité professionnelle rémunérée des personnes touchées par la maladie sont multiples : arrêts de travail, démarches auprès des assurances perte de gain, accès au chômage ou à l’aide sociale, démarches auprès de l’assurance invalidité, etc. L’accès à ces prestations engendre de nombreuses démarches lourdes, chronophages et complexes que le ou la malade n’est souvent pas en mesure de réaliser seule. Ainsi, le soutien d’un-e assistante sociale spécialisée dans les problématiques oncologiques ayant accès aux soignant-e-s directement à l’hôpital, se révèle indispensable.

Malgré l’accès à des prestations sociales, le budget des personnes concernées est pratiquement toujours impacté. Ainsi, les patient-e-s et leurs proches sont confrontées à des problèmes financiers, accrus également par certains frais médicaux non-remboursées par la LAMal. Ainsi, l’aide d’un service social adéquat ayant accès à des fonds d’entraide spécifiques au cancer est nécessaire.

La maladie touche également l’environnement du ou de la patiente atteinte dans sa santé. En effet, l’organisation familiale ou encore logistique des personnes concernées et leurs proches se trouvent alors mises à mal. Ainsi, des démarches relatives à l’accès à des congés pour les proches, aux transports médicaux pour se déplacer vers les lieux de soin, à l’aide à domicile adéquates font partie intégrante de l’aide proposée par les assistant-e-s sociales spécialisées en oncologie.

Le soutien apporté par les assistant-e-s sociales spécialisées en oncologie dépend également de la situation du patient parfois précaire avant même l’apparition de la maladie. Toutefois, le cancer et ses conséquences aura pour effet de fragiliser de manière importante ces situations. Ainsi, des démarches relatives à des permis de séjour, à l’accès à un logement adéquat, à un revenu minimum, etc. sont également des démarches réalisées par les professionnel-le-s du travail social en oncologie.

Pour finir, le travail des assistant-e-s sociales en oncologie repose sur le lien tissé avec le ou la patient-e tout au long de la maladie et de ses traitements. Ainsi, les assistant-e-s sociales dans le domaine de l’oncologie dispensent également un soutien psycho-social aux patient-e-s et à leurs proches. En effet, les bouleversements impliqués par la maladie sont nombreux et extrêmement déstabilisants. Ainsi, le soutien d’un-e assistant-e sociale de référence tout au long du parcours de soins, représente une nécessité pour certain-e-s malades.

Les défaillances impliquées par la restructuration de la LVC évoquées en introduction ont été partiellement compensée par le déblocage de postes (4 EPT) d’assistant-e-s sociales-aux au CHUV. Cette réaction est à saluer, mais ne semble pas encore répondre à toutes les inquiétudes. Notamment le morcellement entre la LVC qui souhaite maintenir un suivi ambulatoire et les nouveaux postes qui se concentrent sur le stationnaire. Or, les traitements oncologiques impliquent de nombreux allers-retours au sein des différents services hospitaliers et/ou ambulatoires. La division des tâches entre service social du CHUV et LVC selon le lieu de traitement impliquera des changements d’assistant-e-s sociales-aux fréquents qui, comme mentionné plus haut, entravent le suivi de qualité. Par ailleurs, l’une des prestations majeures du service social de la LVC consistant au déplacement à domicile des patient-e-s a été complètement supprimée.

D’après les informations recueillies auprès des personnes concernées, il semblerait que la LVC ne prenne plus aucune nouvelle situation depuis septembre 2021 (juillet 2021 pour certains services) excluant un très grand nombre de patient-e-s de l’aide dont ils et elles ont besoin. La LVC s’était toutefois engagée à pallier ce problème dès l’entrée en fonction des nouvelles assistantes sociales au sein du service social du CHUV pour le service d’oncologie. Or, au vu du manque de personnel, la LVC n’a pas pu tenir ses engagements, mettant ainsi en difficultés les patient-e-s, le personnel soignant-e-s, ainsi que le réseau socio-sanitaire vaudoise devant pallier ces lacunes. Cette situation est alarmante et indigne fortement. On peut légitimement se demander si la LVC reste un partenaire fiable pour le canton ?

Par ailleurs, le développement de projets de renforcement de certaines prestations dans certaines régions (mais pas toutes) va en parallèle avec des suppressions dans d’autres (mais pas toutes). On peine donc à comprendre la stratégie poursuivie par la LVC. Cette situation implique également d’importantes inégalités de traitement entre les centres de soins régionaux et privés (suivis par la LVC) et le CHUV (suivi par des assistantes sociales CHUV).

Dans le domaine de la prévention, c’est tout un programme d’information destiné aux populations issues de la migration qui n’a pas été reconduit à fin 2020. Faisant face à certaines barrières d’ordre linguistique, culturelle, logistique ou encore de niveau de littératie, et cela le souvent de manière cumulée, ces populations ont très difficilement accès aux informations standards destinées à la population vaudoise. Il est d’ailleurs documenté et reconnu que l’accès à la prévention et aux examens de dépistage du cancer est de 10% inférieur pour les migrante-s en situation de vulnérabilité que pour les populations autochtones[i]. Ces suppressions de prestations suscitent de grandes préoccupations quant à l’équité des chances de survie face à une maladie grave dans notre canton.

La Loi sur la santé publique du canton de Vaud prescrit à son article 20a que « Toute personne séjournant dans un établissement sanitaire soumis à la présente loi a droit à une assistance et à des conseils pendant toute la durée de son séjour. Elle a le droit en particulier de requérir le soutien de ses proches et de maintenir le contact avec son entourage. » Il existe donc une base légale à une intervention du canton.

Convaincu-e-s qu’il est de l’intérêt public d’assurer un suivi et un soutien de qualité aux personnes atteintes d’un cancer dans l’ensemble du canton, les soussigné-e-s ont l’honneur de poser les questions suivantes au Conseil d’Etat :

1. Le Conseil d’Etat estime-t-il que le soutien social aux personnes atteintes d’un cancer au travers d’un service social spécialisé est pertinent contribue à des objectifs de santé publique ?
2. Est-il associé aux décisions de la LVC tendant à supprimer le suivi social spécialisé des personnes atteintes d’un cancer ?
3. Si oui, comment le Conseil d’Etat entend-il stabiliser ces prestations ?
4. Le soutien social aux personnes atteintes de cancer ne devrait-il pas être financé et géré par des organismes publics ?
5. Comment garantir une uniformisation des prestations entre les différents lieux de soins dans le Canton si les prestataires sont différents (LVC VS CHUV) ?
6. Dans le domaine de la lutte contre le cancer, quelles mesures spécifiques de prévention en direction des personnes les plus vulnérables sont envisagées ?
7. Plus globalement, le Conseil d’Etat estime-t-il la pertinence et l’importance d’un appui social spécifique permettant d’accompagner les personnes atteintes de maladies graves, de longue durée, durant la durée de leur traitement (en hôpital ou en ambulatoire) ? Comment voit-il la coordination nécessaire des acteurs fournissant cet appui social ?

Julien Eggenberger, membre du Grand Conseil – groupe socialiste

[i]Bhargava S, Moen K, Azeem Qureshi S, and Hofvind S. Mammographic screening attendance among immigrant and minority women: a systematic review and meta-analysis. Acta Radiologica 2018, Vol. 59(11) 1285–1291.

Motion déposée au Grand Conseil du canton de Vaud le 15 décembre 2021

Apparu il y a 40 ans, le VIH continue à infecter de nouvelles personnes chaque année. Progressivement, le nombre de nouvelles infections baisse, sans toutefois connaître une inflexion suffisante laissant entrevoir une fin. Si la Suisse comptait plus de 1500 cas positifs par année dans les années 1990, le nombre est passé sous les 500 récemment. Par ailleurs, la pandémie de covid-19 a eu un impact certain sur la lutte contre le VIH, notamment en ralentissant les activités de dépistage et les découvertes de nouvelles infections.

Grâce aux importants progrès médicaux, de prévention et la mise sur pied de structures spécialisées (checkpoint Vaud, Profa, …), l’espérance de vie n’est que peu diminuée par une infection, mais au prix d’un traitement médicamenteux et d’impacts psychosociaux. Cela ne peut constituer un oreiller de paresse, tant l’opportunité d’une éradication de ce virus est à portée de main. En 2011 déjà l’ONUSIDA indiquait que l’ambition de parvenir à zéro infection était atteignable d’ici 2030, pour autant qu’une révolution des outils de prévention soit entreprise. En effet, la prévention ne peut se limiter à inciter à modifier les comportements à risques. A titre d’exemple, la ville de San Francisco a réussi à atteindre une baisse de 60% des nouvelles infections en 10 ans, grâce à un programme de santé publique alliant gratuité des moyens de prévention et des dépistages, un meilleur accès aux traitements et la lutte contre la stigmatisation des personnes infectées. En réduisant le nombre d’infections, on économise aussi les coûts très importants des traitements qui devront être pris toute la vie et des impacts possibles et onéreux en termes de santé mentale par la stigmatisation sociale de vivre avec le VIH.

Une stratégie efficace doit combiner information, prévention large et adaptée aux différents publics, un système performant permettant un diagnostic le plus précoce possible, une prise en charge efficace dès le diagnostic connu et la lutte contre la discrimination et la stigmatisation des personnes infectées. Le dispositif vaudois existe et contribue activement à lutter contre ce virus sur tous ces aspects. Il reste malgré tout des améliorations possibles.

1. Développer le système de diagnostic précoce pour éviter les infections secondaires

Une personne diagnostiquée est prise en charge par traitement antiviral. Si celui-ci est pris efficacement, cette personne devient indétectable, elle ne transmet plus le VIH. Il y a donc un intérêt prépondérant à identifier le plus vite possible les infections. La grande majorité des infections sont le résultat d’une contamination par une personne ne connaissant pas son statut sérologique. Il ne s’agit donc pas d’une question qui concerne seulement la personne concernée, mais bien un enjeu de santé publique. Le système de subventionnement des tests VIH et d’autres IST en vigueur dans le canton a été revu en 2018 en réponse à une motion de l’ancienne membre du Grand Conseil Brigitte Crottaz (16_MOT_087). Le Conseil d’État reconnaissait alors que la politique de dépistage menée était bien en deçà de celles pratiquées dans de nombreuses autres régions. Malheureusement, il apparaît que le système mis en place en 2018 doit être revu et la loi sur la santé publique modifiée afin de lever les obstacles à un diagnostic le plus précoce possible. Finalement, il convient de relever l’intérêt d’élargir l’accès au dépistage en sortant des sentiers battus (dépistage « hors les murs ») comme le démontre une étude publiée dans la Revue médicale suisse en 2020[1]. Deux axes pourraient être poursuivis : une prescription plus systématique et des gratuités ciblées, car il semble que les coûts soient rédhibitoire pour certaines personnes. Une comparaison avec les dispositifs en place dans certaines régions du monde qui connaissent des résultats probants devrait permettre d’adapter le modèle pratiqué dans notre canton.

2. La PrEP : un nouvel outil efficace évitant les primo infections

Ces dernières années, la PrEP, la prophylaxie pré-exposition au VIH, a démontré son efficacité comme outil complémentaire de réduction des risques de transmission du VIH. La PrEP s’adresse aux personnes séronégatives et consiste en un médicament à prendre tous les jours en continu ou par phase et qui évite les contaminations. Le principe de la prévention médicamenteuse n’est pas spécifique au VIH, mais existe aussi par exemple pour la malaria ou pour réduire le risque de maladies cardiovasculaires (statines). Dans les régions qui ont décrété la prise en charge des coûts de ce traitement (France, Luxembourg, Norvège, de nombreuses régions ou villes américaines,…), l’effet est confirmé. C’est pourquoi l’Organisation mondiale de la santé recommande ce traitement depuis septembre 2015, au moins pour les publics les plus à risque . Le coût de la PrEP, particulièrement élevé en Suisse, et sa non-prise en charge par l’assurance de base représentent une barrière à son accès pour une majorité de la population qui pourrait en bénéficier. Dans ce contexte, les résultats de l’étude SwissPrEPared, qui comptent actuellement plus de 4000 personnes sur l’ensemble de la Suisse, devront être suivis avec attention.

3. Mobiliser tout le système de santé

Une part importante du travail de prévention et de diagnostic est réalisée dans des centres dédiés. Ces derniers réalisent un travail remarquable et leur contribution est déterminante dans le combat contre cette pandémie. De leur côté, les médecins généralistes occupent une place centrale dans le dispositif de santé publique. Ils et elles disposent d’une position privilégiée au plus près de leur patient-e, en étant notamment les mieux placés pour établir un profil des risques grâce au lien de confiance établi. Leur rôle pourrait être renforcé, par exemple en promouvant activement certains outils de lutte contre la pandémie. Cela nécessite l’élaboration d’une stratégie permettant de fournir un cadre clair (dépistage plus systématique, identification des profils à risques, promotion de la PrEP aussi en cabinet,…) et un engagement des sociétés médicales et professionnelles auprès de leurs membres dans ce sens. Par ailleurs, dans les services d’urgence, une mobilisation sur cette question semble aussi possible. Une étude[2] menée en 2016 aux urgences du CHUV montrait alors que, malgré les directives visant à systématiser le dépistage pour les publics à risques, seulement 1% des consultations aboutissaient à un dépistage. La même étude indiquait que la moitié des patient-e-s en Suisse sont malheureusement diagnostiqués à un stade avancé de l’infection VIH alors qu’ils-elles avaient souvent consulté leurs médecins ou un service d’urgences dans les un à trois ans précédant leur diagnostic pour des tableaux cliniques signant soit une primo-infection ou une infection chronique. Cette réalité implique que ces personnes ont pu en infecter d’autres dans l’intervalle et que la prise en charge par traitement rétroviral peut se compliquer.

4. Lutter contre la stigmatisation des personnes séropositives

Nous ne sommes pas toutes égales / tous égaux face au VIH. L’épidémie touche de façon disproportionnée certains groupes de la population, notamment les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes, les personnes trans ou encore celles nées dans un pays à forte prévalence. Les personnes infectées par le VIH souffrent encore malheureusement de discriminations et de stigmatisation. Beaucoup peine à comprendre qu’une personne infectée, diagnostiquée et prise en charge, ne constitue pas une menace pour la santé. En plus d’être moralement problématique, les discriminations et la stigmatisation sont aussi contre productives et constituent des obstacles à la lutte contre cette maladie. Les réactions de stigmatisation (mise à l’index, culpabilisation, mauvais traitement, refus d’emploi, d’assurance, de soins, …) entravent les efforts de prévention et de traitement, aggravant l’impact de l’épidémie. Par ailleurs, elles affaiblissent le soutien familial et communautaire pourtant indispensable dans une telle situation. Lutter contre la stigmatisation passe, notamment, par informer le public et les professionnel-le-s du fait qu’une personne séropositive au VIH sous traitement ne peut pas transmettre le VIH afin d’éviter les situations d’exclusion ou l’application de mesures d’hygiène ou de distanciation inutiles. Il s’agit aussi de s’assurer qu’aucun accès différencié à des prestations n’existe et que les éventuelles situations de discrimination en raison du statut sérologique soient sanctionnées. Plus globalement, une communication sur les vécus des personnes séropositives permettrait peut-être de thématiser ces enjeux et de lutter contre les représentations négatives.

Les signataires de cette motion demandent au Conseil d’État de proposer un changement de la loi sur la santé publique (LSP – article 28 alinéa 4 notamment), qui définirait une stratégie cantonale visant à éradiquer le VIH d’ici 2030. Parmi les mesures à étudier, figurent les modalités d’un élargissement du système de dépistage du VIH et de son accessibilité, le lancement d’un programme cantonal de distribution de la PrEP ciblé sur les publics à risques et un plan de mobilisation de tout le système de santé et la lutte contre la stigmatisation des personnes séropositives.

Julien Eggenberger, député au Grand Conseil et 45 cosignataires

[1] https://u.pcloud.link/publink/show?code=XZEow0XZTGEFlemrSoXfSnTu3zaobVJqz77X

[2] Ibid.